11 cosas que no se deben decir a una persona con Crohn o CUCI

agosto 7, 2012 // Consejos, Destacadas

Lo que no debe decir

Por Anne Harding de Health.com - Traducción (inglés a español por AMEII)  Vivir con una enfermedad inflamatoria intestinal (EII), como la enfermedad de Crohn o colitis ulcerativa crónica inespecífica, es un reto.

Las personas con estas enfermedades graves pueden perder peso durante un brote y ganar todo de vuelta, si tienen que tomar corticoides para mantener los síntomas bajo control. Y puede ser difícil encontrar los alimentos que puedan tolerar, porque las condiciones son diferentes para cada uno.

Por todas estas razones, algunos comentarios, como los que se centran en la apariencia, el peso y la dieta pueden ser más perjudiciales que útiles. Esto es lo que no debe decir.

 

Pero no te ves enfermo

“Esa es una de las cosas más difíciles de tener colitis – las personas pueden ver bien por fuera”, dice Leigh Stein, de 35 años, una maestra de cuarto grado

en Pittsburgh, que fue diagnosticada por primera vez  a los 23 años.

La gente no se da cuenta que puede haber tomado esa última gota de esfuerzo para bañarse, vestirse, peinarse y salir, dice un amig

o de Stein Gina Lynn, quien también tiene colitis ulcerativa crónica inespecífica (CUCI).

 

Yo sé lo que estás pasando

Cuando las personas con EII decide decirle a alguien acerca de su condición, a menudo obtienen un oído lleno de problemas digestivos de esa persona.

Sin embargo, probablemente es mejor mantener los detalles de tu malestar estomacal, diarrea, o síndrome del intestino irritable (una condición no relacionada) a ti mismo.

“No diga que entiende lo que está pasando, porque si no lo tienes no sabes lo que estás pasando”, dice Julie Novack, de 44 años, un asegurador de crédito de Wells Fargo en Charlotte, Carolina del Norte, que fue diagnosticado con la Universidad de California a los 22.

 

¡Has perdido peso! ¡Te ves muy bien!

“Mi mayor manía es comentarios sobre mi peso, cualquier cosa relacionada con el peso”, dice Marge McDonald, de 46 años, que dirige un consejo sobre el envejecimiento y el centro para personas mayores en Chelmsford, Massachusetts, y fue diagnosticada por primera vez con CUCI hace 10 años. Ella recuerda que cuando su madre, quien también tiene CUCI, perdió unos 50 kilos, la gente seguía diciendo lo bien que se veía.

McDonald dice que ella podría pensar, “No, no se ve bien. Su piel se está colgando,  se ve gris.”

“Estamos tan centrados en el peso que no nos damos cuenta de nada más”, dice ella.

 

Tienes mucha suerte, puedes comer cualquier cosa y mantenerte delgado

Bueno, no realmente. La pérdida de peso es a menudo debido a los brotes que causan dolor abdominal y diarrea con sangre que puede significar pasar la mayor parte del tiempo en el baño.

Y durante un brote, una persona tiene que decidir sobre su comida cuidadosamente para no empeorar los síntomas.

“Deja, deja, deja de decirle a las personas que tienen la suerte de ser delgada”, dice Denise Lindberg. “Tengo que trabajar para no estar desnutrida.”

 

¡Realmente has engordado!

La prednisona, es uno de los medicamentos a corto plazo más efectivo para detener un brote, tiene varios efectos secundarios, como el aumento de peso. Otro efecto secundario es la “cara de luna”, en el que las mejillas se redondean, haciendo parecer como una ardilla que puede dar la impresión que la persona aumentó de peso, incluso cuando su cuerpo es muy delgado.

Afortunadamente, este efecto tiende a desaparecer cuando la persona deja de tomar los corticosteroides. Hasta entonces, el mejor enfoque para comentar sobre el peso o la apariencia a una persona con EII es no comentar nada.

 

¿Estás bien para que puedas comer eso?

No hay una dieta única para todas las personas con una EII. Las frutas y verduras puede que no tengan no absolutos y algunas personas puede que no les afecte las comidas picantes.

“Los diferentes alimentos afectan a diferentes personas de manera diferente”, dice Stein. “Es una cosa de prueba y error, y cada uno  sabrá que está bien con ellos. Los pacientes de Crohn y CUCI saben lo que pueden comer, y cuando alguien está mirando sobre su hombro y hacen comentarios, eso es un poco extraño.”

 

¡Anda, prueba un bocado!

De la misma manera, muchas personas con CUCI  y enfermedad de Crohn se familiarizan por necesidad con los alimentos que debe evitar. John G. dice que él se molesta cuando la gente le pregunta por qué se come lo mismo cada vez que salen a la calle.

“Definitivamente, escuchar a su cuerpo”, dice Kristine Fulco, de 29 años, un diseñador gráfico en Brooklyn, Nueva York, que fue diagnosticado con CUCI a los 21 y dice que ha ido mucho mejor por averiguar cuáles son los alimentos están bien para que coma en lugar de escuchar de asesoramiento genérico. “No dejes que los demás te intimide.”

 

Usted debe tener una gran cantidad de estrés en su vida

Muchas personas creen erróneamente que el estrés causa las EII. No hay absolutamente ninguna evidencia de que el estrés o la tensión las causen, aunque puede empeorar los síntomas de las personas que tienen las enfermedades.

Un ataque del sistema inmune en el tracto digestivo parece ser la causa, y el resultado es los síntomas tales como dolor abdominal y diarrea crónica, con sangre.

Los daños causados por la enfermedad inflamatoria intestinal pueden ser tan graves que pueden requerir de extirpación quirúrgica de porciones del colon.

 

¿Te puedes esperar hasta la próxima salida?

Supongamos que la respuesta es no.

Si estás en el coche con una persona con CUCI  o enfermedad de Crohn y le dicen que tiene que ir, escucharlos, dice Novack.

“Uno de los mayores temores de cualquier persona con CUCI o enfermedad de Crohn es estar atrapado en el tráfico”, dice ella. Sólo ayúdele a encontrar el baño más cercano, y hacer que llegue ahí tan pronto como sea posible. Otro asunto que no a preguntar: “¿Por qué no puedes aguantar?”

 

¿Por qué estás tan cansado?

“La gente necesita entender que la CUCI es una enfermedad grave”, dijo Novack. “Si usted no puede ir a un evento o si tiene que quedarse en casa desde el trabajo, no es porque usted está flojeando, es porque realmente están enfermos.”

Jill Plevinsky odia cuando sus amigos y familiares tratan de llegar a hacer cosas que no hay para diciendo: “Oh, vamos. No puede ser que cansado.” A ella le gusta responder a ellos diciendo: “Si estuvieras perdiendo tanta sangre como yo lo hago con cada movimiento del intestino, estarían muy cansados también.”

 

Usted necesita cambiar su dieta

Krystle Carbone dice que a menudo recibe consejos no solicitados sobre sus hábitos alimenticios, tales como: “Tal vez si comieras mejor no tendrías ese problema”. Y, “¿Por qué estás enfermo todo el tiempo? Tal vez deberías tomar vitaminas y suplementos.”

Aunque la comida que una persona come puede afectar sus síntomas durante un brote, no hay evidencia de que la dieta provoque la Enfermedad Inflamatoria Intestinal o le provoque los brotes. Es importante, sin embargo, para las personas con colitis y enfermedad de Crohn comer lo más sano y una dieta equilibrada como sea posible, que lo más probable es lo que ya sabemos.